Barakata.id, BATAM – Seorang bayi yang belum diberi nama di Batam menderita Herlequine Ichtyosys. Kelainan kulit langka yang menyebabkan kulit tampak kering. Tengah berjuang mencari obat yang tidak ada di Indonesia.
Kabar tentang bayi berusia 22 hari itu sampai ke telinga Pelaksana Tugas Gubernur Kepri Isdianto. Bayi itu menderita penyakit langka, sindro Herlequine Ichtyosys. Kulitnya melepuh. Kondisinya sudah membaik tapi jari, telinga dan selaput matanya belum berfungsi dengan baik. Bayi dari ibu bernama Nadya itu tengah dirawat di Rumah Sakit Graha Hermine, Kota Batam.
“Beberapa organ berkurang fungsinya, jari, telinga dan selaput mata. Saat ini sedang dirawat dokter spesialis kami,” ujar Direktur Rumah Sakit Graha Hermine, Fajri Israq, di sela-sela kunjungan Plt Gubernur Kepri Isdianto, Selasa (21/7/2020).
Bayi yang belum diberi nama itu lahir 1 Juli 2020. Karena kondisi klinisnya maka langsung dirujuk ke RS Graha Hermine. Saat lahir, kulit bayi itu yang tampak keras, seperti patung. Bagian mata juga tidak nampak bola mata, hanya berwarna pink yang menonjol ke luar.
Menurut Fajri, sejak lahir higga kini, bayi dari Ibu Nadya itu menunjukkan perkembangan baik, apabila dibandingkan dengan bayi dengan sindrom serupa. “Saat ini berada di ruangan NICU, inkubator dalam perawatan intensif,” kata dia. Saat ini, dokter ahli masih melakukan perawatan maksimal perawatan agar fungsi vital tubuh anak berfungsi dengan baik.
Baca Juga:
Bayi Baru Lahir Wajib Didaftarkan BPJS Kesehatan
Kabar bayi ini menyentil rasa kemanusiaan. Pelaksana tugas Gubernur Kepri, Isdianto, berjanji membantu biaya pengobatan lewat Jamkesda. “Kondisinya sudah membaik setelah 20 hari dirawat. Kami harapkan orang tua bisa lebih konsentrasi merawat bayinya,” ujar Isdianto saat menjenguk bayi itu di RS Graha Hermine.
Pemerintah Provinsi Kepulauan Riau berupaya mendapatkan obat kulit untuk bayi itu. “Kami sudah berkoordinasi, sedang diupayakan,” kata Isdianto.
Dokter anak yang menangani, Ronal Chandra, menyatakan bayi itu membutuhkan obat acitretin, yang saat ini tidak terdapat di Kota Batam. Obat ini digunakan untuk memperbaiki perfusi jaringan, khususnya jari, serta mempercepat pengelupasan kulit yang menebal dan mengurangi kekakuan dinding dada.
Menurut dia, obat tersebut semestinya sudah diberikan pada bayi dari usia 10 hari sampai dengan enam bulan
“Saya sudah mencoba cari lewat dokter kulit, sudah dicari di Jakarta dan Surabaya tidak ada. Adanya di Malaysia dan Singapura,” kata dia. Selain oleh Pemprov Kepri, keluarga bayi yang berada di Singapura dan Malaysia juga tengah mengupayakan obat tersebut. “Mengenai biaya, saya kurang tahu karena memang obat tersebut belum ada di Indonesia,” kata dia.
***
